Bambino Gesù, 16 malattie rare identificate nel 2017

Sono 13.203 i pazienti “rari” arruolati dal Bambino Gesù nella Rete Regionale delle Malattie Rare, la casistica considerata più ampia a livello nazionale,

123

Il Bambino Gesù ha identiticato 16 nuove malattie rare, prima orfane di diagnosi. Un risultato raggiunto grazie alle piattaforme genomiche e alle competenze bioinformatiche sviluppate nei laboratori dell’ospedale. Un impegno che ha permesso di fornire risposte diagnostiche per oltre il 50% dei malati rari o ultra-rari seguiti. La struttura ospedaliera della Santa Sede anticipa così i risultati dell’Attività sanitaria e scientifica del 2017 che saranno presentati questo pomeriggio insieme con i numeri del Bilancio Sociale.

Sono 13.203 i pazienti “rari” arruolati dal Bambino Gesù nella Rete Regionale delle Malattie Rare, la casistica considerata più ampia a livello nazionale, non solo in campo pediatrico. Oltre 700 al Bambino Gesù le persone impegnate nella ricerca, di cui circa 400 ricercatori e 300 medici, biologi e farmacisti impegnati sia nell’attività clinica che nella ricerca scientifica.

Per quanto riguarda l’accoglienza, sono state 3.500 le famiglie ospitate in accoglienza alloggiativa, 2.000 quelle seguite dai servizi sociali, quasi 200 ogni giorno le stanze messe a disposizione gratuitamente per i familiari dei piccoli pazienti che vengono da fuori Roma. Nel 2017 sono state assicurate 89.537 notti a 3.520 famiglie. L’Ospedale ha sostenuto complessivamente 313 milioni di euro di costi a fronte di 322 milioni di ricavi, registrando un margine operativo lordo con segno positivo. Il risultato netto è negativo per circa 10 milioni.

Per quanto riguarda le fonti di finanziamento, 214 milioni di euro sono stati i ricavi per le prestazioni sanitarie, 43,5 milioni il contributo annuale da parte dello Stato per la specificità dell’attività dell’Ospedale, 20 milioni i finanziamenti per la ricerca e 3 milioni di euro le donazioni.